Od té doby mi každý den dělali punkci portu s postupným čištěním likvoru. Na UZ mozku mi zjistili rozvoj makrocystické formy PVL oboustranně. Začala jsem být dráždivá s manipulačními třesy nožiček i ručiček.
Když si mě maminka poprvé pochovala, bylo mi 40 dní, byl to pro nás všechny velice silný zážitek.

Začala etapa starostí, maminka se mnou docházela na reflexní cvičení, reagovala jsem na něj dobře, ale pokroky byly malé. Dojíždí k nám domů pracovníci z ranné péče a pomáhají nám s výběrem vhodných pomůcek a hraček. Z vojtovy terapie jsem přešla ke cvičení Bobath konceptu a cvičení dle Čápové. V létě jezdím na hipoterapii, která mi moc pomáhá na uvolnění těla, na vzpřimování hlavičky s opřením ručiček, často mi na terapii přispíval dědeček, koníčci se mi líbí, současně tam probíhá i canisterapie, muzikoterapie. Na plavání jezdíme do bazénu s teplou slanou vodou a to si moc užívám. Plaveme už 4 roky a já už se přes 2roky potápím :)
Když si hraji na zemi, někdy se mi podaří se přetočit až na bříško, ale dá to moc práce. Pohyb mám omezený z důvodu nezpevněného krčního svalstva, proto se mi na bříšku moc nelíbí a taky nedaří, ale už bych ráda seděla a plazila se. Začínám si hrát s prstíky na obou ručičkách,říkám slabiky máma bába,egu,fuj, mňam, dva, dvě ...

Diagnóza DMO spastická kvadruparéza, mi prostě říká, že vše půjde pomalinku. Diagnózou mám postižené obě nožky a pravou paži. Levou ručičkou si dokáži držet i hrníček. Mám taky vysokou krátkozrakost, stále nepodchycenou Epilepsii, osovou hypotonii.

V noci mě maminka otáčí, abych se vyspinkala. Abych se rychleji uzdravovala i mimo lázně, jezdím i do soukromých center, dříve Sarema Liberec,momentálně jsme na prvním pobytu v Ostravě ve Verheul centru. Doma mám několik zdravotních pomůcek, jídelní stoličku, kočárek, vertikalizační stojan, ortézy polohovací a ortézy proti abdukci kyčlí.

Minulý rok jsme se odstěhovali od tatínka. Bydlíme kousek od stacionáře a od speciální školky. Máma je na starost o mě teď sama, ale statečně bojuje, stejně jako já a bojujeme stále dál, cesta je dlouhá….

Budeme obě vďěčné za jakoukoliv pomoc

vaše Barunka s maminkou