FABIÁNEK

PODPOŘTE FABIÁNKA zašlete finanční příspěvek s variabilním symbolem 70421 na účet 2201235032 / 2010

Ahoj lidičky, jmenuji se Fabiánek a narodil jsem se v roce 2013. Na svět jsem moc spěchal, nemohl jsem se prostě dočkat mámy, táty a sestřičky a tak to bylo o 10 týdnů dříve. Bylo to nečekané a moooc nebezpečné. Ale andělé ochránili mě i maminku a oba jsme to přežili. A já bojoval! 

Řeknu Vám, bylo to faaakt náročné. Nejprve jsem maminku skoro vůbec neviděl, spával jsem v průhledném domečku, zachumlaný v polštářku a vůbec jsem nebyl rád, když domeček otevírali nebo mě vyndávali. Kolem bylo pořád velké světlo, samé pípání a občas jsem si musel přetrpět, když mi ti lidé v pláštích dělali nějaké zákroky. A že jich nebylo málo!

Původně jsem byl sice menší, neměl jsem úplně vyzrálé plíce, ale byl jsem vlastně zdravý kluk. Po pár dnech však došlo k velkému Krvácení do mozku, které mi zalilo celou půlku hlavičky a ještě se rozlilo i do stran. A tak mi doktoři zavedli takový Ommaya rezervoár, bouličku na hlavičce, a z něj brali každý den odběr na testy.
Maminka za mnou chodila každý den a nosila mi čerstvé mlíčko, párkrát jsem mohl i za ní do náruče, ale museli mě přitom i oživovat, tak jsme byli oba hodně vystrašení, hlavně maminka, když jsem jí v náruči přestal dýchat.
Po 11 týdnech už mohli zavést VP shunt (další, ale větší boule nad ouškem, od které vede hadička do bříška), který nahrazuje kolování mozkomíšního mozku v tělíčku, jinak by mi Hydrocefalus (narůstající množství mozkomíšního moku) utlačil v mozku důležitá centra. No a konečně jsem mohl domů. Hurááá! Maminka si mě s tatínkem odvezli z Dětské nemocnice a já byl celý netrpělivý. Tam na mě čekala sestřička, taková malá zvědavá a roztomilá holčička. A pořád mě chodili okukovat dvě chlupaté kočičí koule.

První roky byly hodně náročné, byl jsem rád doma, ale hodně se mnou jezdili po vyšetřeních. Potrápila mě ta boulička za ouškem, měnila se hadička i strojek a byl jsem několikrát na operaci. Hlavička mi rostla šišatě. Kvůli Atrofii zrakového nervu jsem se neuměl pořádně koukat na svět a učil jsem se dívat a vidět, co mám před sebou. Neměl jsem rád rehabilitační cvičení (bylo nekonečné, pořád a pořád, každý den) a pobyty v nemocnici. Byl jsem taky velmi často nemocný a několikrát se rodiče báli, že už se domů z nemocnice nevrátím. A když to šlo, bývala maminka vždy se mnou a tatínek se staral o malou sestřičku.
Když se objevily první záchvaty Epilepsie byli jsme všichni strašně vystrašení. Najednou jsem přestal pást koníky a když jsem se něco naučil nového, zase jsem to po záchvatu zapomněl. Tak jsem dostal v nemocnici speciální kortikoidové injekce a po 5 týdnech se zdála léčba úspěšná. No vydržela jen pár měsíců a vše se vrátilo. Někteří lékaři rodičům doporučovali svěření mojí maličkosti do trvalé ústavní péče. To ale nechtěli a já jsem za to moc rád. A tak jsem se snažil a bojoval a různým zkoušením jsme našli další terapeutické přístupy, které pomohly celkový stav stabilizovat a já se najednou začal posouvat vpřed.

Zatím nechodím a nemluvím, ale umím o sobě dát pořádně vědět. Dětem i dospělým dobře rozumím, učím se ukazovat na kartičkách s obrázky a taky mám na některé věci svůj důkladný názor. Miluju život, jak přichází a umím se opravdu pořádně radovat z věcí, které mě baví. Naučil jsem se sedět, zvedat, udělat krůčky s oporou a miluji hru na hřišti, pobyt mezi dětmi, pozorování šalinek a aut při jízdě, hraní s míčem a hlavně jízdu na speciální tříkolce. Zatím se mi nedaří používat pravou ručičku a veškeré mé zdravotní trable doktoři označili jako Dětskou mozkovou obrnu s hypotonií a Těžkou mentální retardaci.

Přes všechny nesnáze mám ale za sebou mateřskou školku a začal jsem letos navštěvovat speciální základní školu, kde to mám moc rád. Často jezdím na intenzivní pobyty funkční integrace přístupem Feldenkrais. Pomáhá mi také pravidelné učení pohybem Child Space a stimulace pohybu Movement Lesson. Pravidelně absolvuji Hiporehabilitaci, Logopedii, Ergoterapii, Kraniosakrální ošetření a různé konzultace a speciální vyšetření.

Moc rád bych vás poprosil, já i maminka s tatínkem,

o finanční podporu na tyto terapie a osobní asistenci, nejsou hrazeny pojišťovnou. Bez vás bych to sám nezvládal tak dobře a každým pokrokem se blížím trošku víc k životu zdravých, stejně starých kluků.

Fabiánek aktuálně potřebuje financovat speciální polohovací ortopedické ortézy Pohlig, vyráběné na míru v zahraničí, jejichž předběžná cena činí 150 000 Kč. Tyto ortézy zdravotní pojišťovna nehradí, ale jsou pro Fabiánka obrovskou šancí se v budoucích letech vyhnout mnoha operacím zkrácených nožiček, bolestem skoliotické páteře a nošení korzetu. Každá další narkóza je pro Fabiánka obrovským rizikem pro návrat epilepsie. Zároveň věříme i ve větší stabilitu a posun v pohybovém a mentálním vývoji.

 

Podpořte projekt zasláním finančního příspěvku s variabilním symbolem 70421 na účet 2201235032 / 2010

nebo

pošlete příspěvek během pár vteřin

*v případě zájmu PRO DÁRCE zajistíme úlevu na daních

Fotky

  • Podpořili jste "FABIÁNEK" částkou

    21 500 Kč

  • Na účtu "FABIÁNEK" je ještě

    21 500 Kč

Děkujeme!

Nadační Fond Helpínek