FILIP

PODPOŘTE FILIPA zašlete finanční příspěvek s variabliním symbolem 662020 na účet 2201235032 / 2010.

Miluji hudbu, rád bych si splnil sen a vystudoval konzervatoř, abych mohl být samostaný potřebují vozík, který mi usnadní život.

   Náš syn Filip,se nám narodil jako druhé dítě. Při porodu nastaly komplikace, byl resuscitován. Narodil se s těžkou vadou obou dolních končetin Pes Equinovarus. Vada byla velmi těžká,lékaři nám sdělili, že nebude chodit.Posléze mu byla diagnostikovaná DMO.Od malička prodělal mnoho ortopedických operací na obou nohách, na kostech, svalech a šlachách. Přidala se mu dysartrie (Vada řeči), Glaukom obou očí, špatná jemná a hrubá motorikainkontinence, štítná žláza, únava byla stále. Jeho vývoj nebyl standartní. Byli jsme stále v po nemocnicích, na vyšetřeních, na rehabilitačních pobytech. Každá operace syna vrátila zpět. Na logoklinice jsme byli téměř každý den.Doma jsme používali speciální programy na mluvení. Cvičila jsem s Filipem i doma. Absolvovala jsem kurz na závěsná lana a tejping. Syn používal speciální dlahy, ortézy, boty, tejpovali jsme, plaval, jezdil na motomedu. Po každé operaci byl zasádrován 6-8 týdnů.    

Filipa přijali do běžné ZŠ, byl na vozíčku. První stupen měl bezbarierový vchod, WC. Učil se převážně doma do 5.třídy. Učivo zvládal na samé jedničky. Motorika se natolik zlepšila, že byl schopen hrát na housle a klavír. Na oba nástroje hrál díky dvěma vstřícným učitelům, kteří ho chodili učit k nám domů. Na druhý stupen ZŠ nastoupil s asistentem, škola pořídila schodolez. Doma jsme vybudovali zdvižnou plošinu, protože bylo nutné, aby Filip mohl důstojně vycházet a vcházet domů. Naše schodiště nevyšel a my ho už neunesli. Celý dům jsme upravili a přispůsobili Filipovi, aby se mohl nadále vyvíjet a byl doma rád.

Podařilo se nám Filipa dostat do bodu,kdy se mu zlepšila jemná motorika, mluvení. Postavil se a ušel s chodítkem několik kroků. Chůze byla hraniční. Začal používat neurostimulátory, které mu pomáhaly s paraparézou. Nález na EMG bylo postižení II.stupně. Vada se opět vrátila.Poslední operace byla velmi náročná, rekonvalescence nejtěžši za celou dobu. Nastala obrovská únava, bolesti, přišla puberta. Syn cvičení nezvládal, přidala se mu nekroza obou loktů, zánět. RTG ukázal poškozené oba loketní klouby. Neudržel se na nohách. Nastalo plno vyšetření, mnoho nemocí se vyloučilo, čeká se na genetické vyšetření a vývojové vady.Všechno dlouho trvá. Ortopedi se shodli na operativním řešení, výměna obou loketních kloubů, ale až v dospělosti. Naordinovali klidovy režim. Nastala neřešitelná situace. Pořidili jsme speciální chodítkko, ve kterém Filip nezatěžkává ruce a denně se v něm vertikalizuje.Používá speciálni boty a neurostimulátory. Jezdi na motomedu. Po celém domě máme nástěnné zvedáky, do vany, na wc..,abychom Filipovi pomohli. Prošla jsem zácvikem, jak Filipovi pomoc s mobilitou.

Používáme pomůcky na přesun (red program Filip je nyní,už téměř dospělý muž.měří 175 cm, váží 78 kg. Je v 8.třídě ZŠ, na vozíku s asistentem. Lékaři povolili znovu hrát na oba nástroje do bolesti. Filip hudbu miluje, je to jeho motor. Jeho snem je odmalička konzervatoř. Chtěl by studovat jako jeho starší sestra Kristýna.Ta se narodila s těžkou vadou neslučitelnou se životem Atresie Esofágu(chyběl jí jícen) lékaři jí ho zkusili nahradit střevem. Přežila, prodělala mnoho operací. Byla jí vytvořena manžeta na žaludku. Její stav je vážný, má mixovanou a tekutou stravu, dietu. Užívá nutridrinky, léky.Kristýna i přes svůj hendikep vystudovala konzervatoř na klavír,dále studuje ladění strunných nástrojů. Její plány jsou studovat bicí,hrát,učit...  

Konzervatoř J.Deyla v Praze pracuje na bezbarierovém přístupu, ubytování ,výtahu, aby mohla Filipa přijmout ke studiu. Aby mohl syn na konzervatoři studovat a hlavně se přesouvat, nutně potřebuje elektricky vozík. Filip vyzkoušel mnoho elektrických vozíků. Nejvíce vyhovoval vozík Freee. Vozík Freee jsme vyzkoušeli přímo v Praze. Filip s ním zvládl dlažební kostky v centru, pohyb po Praze, v dopravě, stoupání, klesání, koleje, výtahy atd. S vozíkem se naprosto sžil a bravúrně ho během chvilky ovládal.Vozík Freee mu plně vyhovoval co se týče sedu, podložky na nohy i ovládání. Filip by s ním opravdu zvládl další roky studia, cestování na konzervatoř Brno-Praha, Praha-Brno( vlakem), jízdu ve sněhu, v děšti...Mohl by v podstatě kdekoliv a stal by se samostatnějším. Mohl by žít jako jeho vrstevníci a splnit si svůj sen ,,být hudebníkem".  

Vozík Freee je pro Filipa obrovská šance, výzva, pomoc a motivace do budoucího nelehkého boje s jeho hendikepem a nutností pro jeho další vzdělávání. Bohužel není v našich silách synovi vozík Freee pořídit. Já sama jsem v PID, manželovi byla diagnostikovaná revmatoidni artritida III.stupně, podstupuje bio léčbu. Pojištovny ,socialní úřad vozík Freee nehradí, ani nepříspívají žádnou částkuVozík Freee nemúžeme pořídit na úvěr, protože ten už jsme použili na úpravu domu a venkovní přístup ke zdvižné plošině. A toho opravdu nelitujeme.  

Cena vozíku Freee je 574 830 Kč Obracíme se na Vás s prosbou  o pomoc. 
Děkujeme

 

Nadační Fond Helpínek