Maminka můj příběh popisuje přesně takhle:

Byl to pátek, 2.listopadu, 9 hodin ráno a já čekám v porodnici na kontrolní ultrazvuk. Přichází lékař s úsměvem na tváři, prohodí pár vtípků a začne mi dělat ultrazvuk. Mlčí, nic neříká, jenom prohlíží obrazovku ultrazvuku. Po chvilce volá na sestřičku ať příjde ještě další lékař, že se mu něco nezdá. Začínám se bát a ptám se, co se děje?! "Budeme muset udělat akutní sekci, miminku se nedaří dobře". Cože?! Sekci?! Vždyt jsem teprve ve 34 týdnu těhotenství.
S obrovským strachem odcházím na oddělení, dostávám injekci kortikoidů na dozrání plic plodu, infúzy, cévku, bandáže a odjíždím na sál. Zbytek mám tak nějak "v mlze".

Probouzím se na JIP, po chvilce přichází dětská lékařka: "Máte chlapečka, dýchá sám, jenom má jednu ručičku větší". Cítím obrovskou úlevu, máme Kubíka a dýchá sám, to je přece hlavní! Narodil se přece o 5 týdnů dřív! Další den ovšem přišel šok, Kuba v noci přestal dýchat, museli mu odsát tekutinu z plic a byl napojen na umělou plicní ventilaci. Prosím sestřičku, že bych chtěla syna konečně vidět, tak mě třetí den pouští za ním, na dětskou kliniku. Přicházím na JIRP, kde v inkubátoru, pod spoustou hadiček leží náš Kuba. Byla jsem tak šťastná, že ho konečně vidím. Následovalo spoustu vyšetření, včetně magnetické rezonance a pátrání po tom, co našemu synovi vlastně je.

Týden po jeho narození opět přicházíme na JIRP, kde na nás už čeká lékař. Na tenhle den asi nikdy nezapomeneme. Den, kdy nám lékař sdělil, že náš syn má pravděpodobně vzácnou a nevyléčitelnou nemoc - Tuberozní Sklerózu. Na magnetické rezonanci se totiž ukázalo, že má Kuba mnohočetné nádory v mozku, na očičku a na srdíčku, cysty na ledvinách a lymfedém levé ručičky. Okamžitě hledám různé informace, kontaktuji rodiny se stejným onemocněním a upadám do deprese. Jak tohle všechno zvládneme?! A budeme ještě někdy žít alespoň trochu normálně? Každodenním dojížděním na dětskou kliniku dny plynou, postupně se dozvídáme další a další výsledky vyšetření a podstupujeme genetické vyšetření, kde se po několikata týdnech potvrzuje Kubova diagnóza.

Po dlouhých 5 týdnech nás konečně propouští domů, jsme šťastní, ale zároveň máme obrovský strach! V domácím prostředí se najednou všechno zvládá tak nějak líp, seznamujeme Kubíka se starší sestřičkou a my si postupně zvykáme na novou životní "roli". Čas trávíme střídavě doma a v nemocnici, kde nás velmi často hospitalizují. Kuba roste jako z vody a má se čile k světu. V dubnu ovšem přichází další šok ... Epilepsie! Z hodiny na hodinu Kuba končí po epileptickém záchvatu na JIP. Následuje několik týdnů plných záchvatů, neúspěšné léčby a totální beznaděje. Nakonec končíme v Praze v Motole na 6 týdenní kortikoidové léčbě. Každodenní aplikace injekcí je pro Kubíka velice náročná a vzhledem k imunosupresivní léčbě byl velmi často nemocný .  

Když měl Kubík 19 měsíců jezidli jsme několikrát měsíčně na různá vyšetření do Prahy do Motola a do Hradce Králové. Kuba má opožděný psychomotorický vývoj, deformity žeber, hrudní kosti a skoliózu, takže zatím sám nestojí ani nechodí. Bere několik léků na epilepsii, má dietu s omezením tuků z důvodu výpotku na plicích a každý den bandážujeme ručičku s lymfedémem, která je pro nás také dost velkým problémem, protože oblečení musíme nechávat ušít na míru. Vzhledem k velikosti ručičky neoblékne běžně dostupné oblečení. Nyní má také nasazenou cytostatickou léčbu a každých 14 dní jezdíme na onkologii na odběry krve.  Přesto všechno, co má Kuba za sebou je to stále veselé a úsměvavé miminko. A především ohromný bojovník! To nám tak nějak dodává sílu bojovat dál. Kubíček nás naučil koukat na svět jinýma očima, neřešit hlouposti a vážit si maličkostí.    

Dnes má Kubík 3, 5 roku a společně sledujeme jeho příběh na instagramu. 

24.5. 2022 napsala maminka Kubíka

I když bych momentálně nejradši nic nepsala a přes slzy nevidím ani na telefon..mám tak nějak pocit, že vám to dlužím. Za to, že Kubovi všichni držíte palce a že ho máte rádi ... 
“Vaše dítě je v ohrožení života” tak začínala dnešní schůzka s lékaři v kardiocentru. 
Kubíček má obrovskou výduť srdeční aorty. Aneurysma je tak moc velké, že je téměř jisté, že praskne. Jen nikdo neví, jestli dnes, zítra nebo za rok. Jedinou možností nebo spíš zkouškou je operace. Operace, kterou nikdy, nikdo v Motole nedělal! Operace při které je obrovské riziko úmrtí nebo ochrnutí spodní poloviny těla. Dostali jsme na výběr, buď čekat kdy Kubovi výduť sama praskne a zemře nebo zkusit podstoupit operaci s obrovským rizikem úmrtí nebo ochrnutí. Když se Kuba narodil, řekli jsme si, že vždycky uděláme a zkusíme všechno, co půjde. Takže jsme se rozhodli pro operaci. Momentálně čekáme na nejbližší možný termín, protože musí vyrobit speciální stent, který se pokusí na aortu s výdutí “navléknout”. Byla nám taky nabídnuta paliativní péče.
Ten strach tak strašně moc bolí, vlastně mi v životě nebylo tak hrozně jako teď.

Udělejte pro mě teď prosím jednu věc ..
Běžte obejmout svoje děti a řekněte jim, že je máte rádi.

Udělám to taky, jen co přijedeme domů z Prahy..
maminka Kubíka