PŘÍBĚH MATĚJE V DOBĚ, KDY JSME JEJ PODPOROVALI:

Dobrý den, jmenuji se Matýsek a v dubnu jsem oslavil své třetí narozeniny. Žiji ve vesnici asi 20 kilometrů od Olomouce. Narodil jsem se mým rodičům jako jejich první dítě o měsíc dříve. Nebyl to vůbec lehký příchod na svět. Byl jsem hodně maličký a měl jsem omotanou pupeční šňůru kolem krku. 

Tím se mi nedostávalo potřebné množství kyslíku a živin. Narozením teprve začalo hodně těžké a náročné období nejen pro mě, ale i pro doktory, sestřičky a hlavně pro mé rodiče i celou rodinu, kteří měli strach, jak to všechno zvládnu.  

Narodil jsem se s velmi závažnou a těžkou srdeční vadou (transpozice velkých cév), kterou bylo potřeba pár dní po mém narození operovat, jinak bych nedokázal přežít. Ale aby to nebylo tak jednoduché, prodělal jsem těžký zánět střev, a proto se musela celá operace odložit. Střeva se uklidnila, naštěstí bez nutnosti operace a šestnáctý den po mém narození nás všechny a hlavně mě čekal ten nejtěžší boj. Operace srdíčka, trvala dlouhých šest a půl hodin a dopadla naštěstí dobře. Po šesti týdnech od narození, kdy se přidaly ještě další komplikace, jsme jeli konečně domů. Doma jsem si ale dlouho nepobyl, potrápil mě zápal plic a celková sepse. V nemocnici jsem střídavě na JIP a na odděleních s maminkou strávil celý dlouhý měsíc. Sestřičky vždycky říkaly, že jsem neuvěřitelně klidný a hodný až zlatý kluk. Poté mě ještě párkrát potrápil zánět střev a problém s jídlem. Nechtěl jsem totiž jíst a musel jsem mít zavedenou sondu, přes kterou mě maminka a tatínek krmili. Přes veškeré hrozící diagnózy jako imunodeficit, různé syndromy apod., které se naštěstí nepotvrdily, jsem oslavil své první narozeniny. Všichni jsme doufali, že to nejhorší je již za námi, ale nebylo.  

Přesně den po mých prvních narozeninách se u mě projevil první epileptický záchvat a další postupně přibývaly. Záchvaty neměly typické projevy, a proto i dlouhou dobu nebylo možné určit přesný typ epilepsie a léčebný postup. Léčba nezabírala a tak jsem se po dlouhých šesti měsících beznaděje ocitl s maminkou v Praze v Motole, kde jsem zamotal hlavu několika lékařům. Doktoři byli moc šikovní a nevzdali to se mnou. Byl jsem hospitalizovaný dva a půl měsíce, během kterých mi postupně měnili léky a šest týdnů mi pravidelně píchali injekce kortikoidů do nožičky. Léčba zabrala a od té doby jsem neměl ani jeden záchvat a všichni se modlíme, aby se už žádný nikdy neobjevil a já se už dál netrápil.  

Záchvaty, které jsem prodělal do té doby, ale trvaly moc dlouhou dobu (asi osm měsíců několik záchvatů denně) způsobily mi poškození mozku a nikdo si netroufne říci, jak to bude dál a jak se budu nadále vyvíjet. Mám několik diagnóz, jako např. epileptická encephalopatie, centrální hypotonický syndrom, středně těžce opožděný psychomotorický vývoj, ADHD a poruchu senzorické integrace atd. V současné době dokážu ujít pár metrů bez pomoci, ale chůze je velmi nestabilní, napadám na špičky a při chůzi jsem odkázaný na podporu rodičů a kočárku.  Ten bych potřeboval speciální, aby podpořil můj správný sed a vývoj. Doplatek kočárku je i při schválení příspěvku od pojišťovny dost vysoký a v současné době si jej rodiče nemohou dovolit. 

 Umím říci pouze 2 slova, jako hop a kuk a jinak se s maminkou a tatínkem nedomluvím. Dokáži se i pěkně vztekat, občas taky začnu ubližovat sobě i svému okolí. Sám se nenajím, nejsem velký jedlík, proto mi rodiče musí kupovat velmi drahé výživové doplňky, abych měl dostatek živin. Při všech činnostech jsem odkázaný na péči rodičů a není to vůbec lehké, protože díky své hyperaktivní povaze většinu času utíkám, neposedím, vše co najdu si strkám do pusy a nedokážu odhadnout, co je pro mě nebezpečné. Do všeho jdu, jak se říká, po hlavě. Ale i přesto všechno jsem takový malý usměvavý rarášek, šikulka a hlavně velký bojovník, který se moc snaží.  

Nejvíce se mi líbí, když mě tatínek sveze traktorem nebo kamionem a mám moc rád svého čtyřnohého kamaráda Dona (pes) a Františka (fretku), kteří se mnou mají svatou trpělivost. V současnosti jsem s maminkou pořád doma a nechodím nikam do školky, kontakt s vrstevníky je pro mě z hlediska mé imunity prozatím možný pouze v době sníženého výskytu nemocí. 

Pravidelně jednou za měsíc za námi dojíždí naše poradkyně z Centra rané péče v Olomouci. Pracuje se mnou a radí rodičům, jak na mě. Od malinka se mnou maminka cvičila Vojtovu metodu, ale kvůli epilepsii, jsem musel na čas přerušit trenink a pak jsem začal cvičit Bobath koncept, který již není tak efektivní. Rehabilituji teď novou metodou ve speciálním oblečku Theratogs. Rodiče mi tento speciální obleček z našetřených penízků pořídili a to mi umožňuje cvičit touto metodou i v klidu domova. Na cvičení dojíždíme také do Ostravy. Cvičení v oblečku mi pomáhá zpevňovat a lépe si uvědomovat své vlastní tělo a zkvalitnit tak chůzi. V současné době cvičíme jednou týdně, ale potřeboval bych cvičit častěji. 

Navštěvuji spousty lékařů (kardiologie, neurologie, imunologie, gastroenterologie, ortopedie, logopedie, genetika) a náklady na cestování, léky, výživové doplňky a speciální zdravotní pomůcky, které nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou, jsou velmi vysoké. 

Proto jsem Vás já i moji rodiče chtěli touto cestou požádat o jakoukoliv finanční výpomoc, která by pro mě znamenala zase krůček kupředu na mé nelehce cestě životem.