MIUŠKA

PODPOŘTE MIUŠKU zašlete finanční příspěvek s variabilním symbolem 30622 na účet 2201235032 / 2010

Jmenuji se Mia narodila jsem se v 30tt těhoteství maminky a mám za sebou 5 operací hlavičky. Kombinované postižení (DMO-kvadruparetická forma), centrální vadu zraku, mentální postižení a epilepsie.

Můj příběh začal 1.6.2020. V odpoledních hodinách toho dne se mamince udělalo nevolno. Rodiče neváhali a zamířili do nemocnice. Z této situace si maminka pamatuje pouze spousta lékařů a otázek jestli se cítí dobře. Zanedlouho šla na sál a byl proveden akutní císařský řez.

Na svět jsem přišla, když maminka byla v 30+6 týdnu těhotenství, vážila pohých 1290g a měřila 39 cm.

Po probuzení mamince sdělii, že se jednalo o HELLP SYNDROM (závažná komplikace těhoteství). Docela se mi dařilo, ale maminčin zdravotní stav nebyl moc dobrý. 

Týden po narození se vše změnilo, chytila jsem křeče a byla mramorově bílá a zjístili mi krvácění do hlavičky. Byla jsem převezena z Mostecké do Ústecké nemocnice a zde absolvovala svou první operaci kvůli přebytečnému mozkomíšnímu moku v hlavě.

Během operace mi doktořili zavedli ,,houbičku'' do hlavičky přes, kterou se odváděl přebytečný mok. Bohužel, tato operace nestačila, nadále se hromadila tekutina a mi narůstal obvod hlavičky.  Musela jsem na druhou operaci, při které mi voperovali VP SHUNT. Dva dny na to jsem bohužel podstoupila třetí opraci. VP SHUNT musel jít ven z důvodu zánětu.  Po přeléčení proběhla operace čtvrtá, při které byla zavedena hadička se sáčkem z hlavičky na odtékaní přebytečného moku.

Konečně se zdá, že je vše v pořádku, ale bohužel opak je pravdou. Neodtékalo dostatečné množství tekutiny, které mělo. Po těchto pokusech jsem byla ve stabilizovaném stavu propuštěna domů a docházela na kontroly do Ústecké nemocnice. Hlavička se mi stálé zvětšovala a to o několik centimetrů

V Ústecké nemocnici na neurochirurgii se panu doktorovi vůbec nelíbil můj stav, ale bohužel byl donucen nás poslat domů, jelikož kvůli COVIDU byly zavřené JIP a neoperovalo se. Maminka se snažila napsat všem neurochirurgům v ČR. Ze stejných důvodů nás odmítli v Plzenské nemonici i na Motole, důvodem byla i přeplněná kapacita COVID pacientů. Odmítali nás další a další, ale pak se stal ZÁZRAK. Napsal nám pan docent Krahulík z Olomoucké nemocnice a vše už šlo potom rychle.

Pan doktor byl zděšený z mých snímků. "Mozková tkáň je na pokraji rozpadu" hned mě vezli na magnetickou rezonanci a vzápětí na operační sál. 

Pátá operace s aplikací nového VP SHUNTU, který reguluje hladinu mozkomíšní tekutiny v mozku a umožňuje, aby hlavička už dále nerostla. Tato operace byla poslední a úspěšná.

Kombinované postižení (DMO-kvadruparetická forma), centrální vadu zraku, mentální postižení a epilepsie. 

Dnes mám 2 ročky, nemám sílu udržet hlavičku natož sama sedět. S maminkou pravidelně dojíždím na rehabilitace a učí nás, jak cvičit doma s Vojtovou metodou. Docházím i na ergoterapie a čeká mě dlouhá cesta ozdravných pobytů a neurorehabilitací.

Velkou naději vidíme v aplikaci kmenových buňek, které ale vychází zhruba na 410 000,- (5 dávek) a k nim jou potřeba neurorehabilitace v rozsahu cca 150 000,-.

Vážíme si každé pomoci. 
rodiče Miušky

 

Podpořte projekt zasláním finančního příspěvku s variabilním symbolem 30622 na účet 2201235032 / 2010

nebo

pošlete příspěvek během pár vteřin

*v případě zájmu PRO DÁRCE zajistíme úlevu na daních

Fotky

  • Podpořili jste "MIUŠKA" částkou

    28 616 Kč

  • Na účtu "MIUŠKA" je ještě

    8 616 Kč

Děkujeme!

Nadační Fond Helpínek