SAMUELEK

PODPOŘTE SAMUELKA zašlete finanční příspěvek s variabilním symbolem 251120 na účet 2201235032 / 2010 

Jmenuji se Samuelek a zbývá mi možná ještě 10 let života. Trpím nevyléčitelnou nemocí...

Bude líp? Co mám říct manželce?

Zavolali mi z nemocnice a řekli, že náš jediný, milovaný, čtyřletý syn trpí smrtelnou nevyléčitelnou nemocí a to, co nás čeká dalších 10 – 15 života, bude dívat se, jak jeho tělo a vědomí postupně odumírá. Pomůže říct: „To bude dobrý?“ „Bude líp?“ Ne. Jediné, co má smysl, je společně plakat, bojovat, věřit a zůstat v tom spolu. A tak bojujeme.

Náš syn má genetickou/metabolickou vadu - „mukopolysarachirodóza IIIA“… co to je? Postupná degenerace centrálního nervového systému. V praxi to znamená, že náš Samík se během posledních 3 let ze stavu zdravého dítěte dostal do fáze, kdy přestal mluvit, nerozumí, přestal samostatně chodit, mentálně je nyní na úrovni půlročního dítěte, všechno kouše, nespolupracuje, je na plenách a v dalších měsících můžeme očekávat jenom zhoršení. Prostě obrovské miminko, které však nesmírně milujeme. Velké břemeno a problém, který nyní řešíme, jsou schody k našemu bytu. Bydlíme v bytě, který je ve druhém patře, vede zde úzké točité schodiště kolem 40 schodů. Po těchto schodech jej musíme nosit každý den několikrát. Když jsem doma (já - táta), tak to jde. Ale když jsem v práci nebo v terénu, moje manželka má výzvu, nosit do schodů téměř 30 kilového zápasníka, pro něhož je největší legrace během nošení skákat, tahat za vlasy a škubat se, jak jen to jde.

Moje žena onemocněla z těch stresů také. Má poškozenou páteř a k tomu dostala autoimunitní onemocnění kloubů. Čili další jobovka. Co teď? Musíme bojovat dál. Nyní máme naději, že problém se schodištěm společně zvládneme. Z pomocí příspěvků státu, nestátních nadací a lidí, kteří mají soucit a srdce na pravém místě, dáváme dohromady finance na výstavbu „výtahu“ / zvedací plošiny.

Finanční náklady na plošinu tvoří 900.000 Kč. Příspěvek od státu pokryje pouze polovinu nákladů, dalších 450.000 Kč si musíme sehnat sami.

Získat částku na pokrytí nákladů na plošinu je ještě běh na dlouhou trať, ale jsme vděční, že v tom nejsme sami. Děkujeme!

ČERPÁNÍ PODPORY:

8.9. 2021- zdvihací plošina TAURUS (částečná úhrada) - 388 750 Kč 

náhled na tansparetní účet zde

 

 

Podpořte projekt zasláním finančního příspěvku s variabilním symbolem 251120 na účet 2201235032 / 2010

nebo

pošlete příspěvek během pár vteřin

*v případě zájmu PRO DÁRCE zajistíme úlevu na daních

Fotky

  • Podpořili jste "SAMUELEK" částkou

    841 463 Kč

  • Na účtu "SAMUELEK" je ještě

    285 972 Kč

Děkujeme!

Nadační Fond Helpínek