fulfill the hopes and dreams and desires epidermis persons in the modern world is a search for the best kv rolex daytona 116519 40mm mens stainless steel watch in the world.rxs mini cup vape desechable 8000 puffs lemon grass is very special in our store.

77 712 Kč

Šimonek

PŘÍBĚH ŠIMONKA V DOBĚ, KDY JSME JEJ PODPOROVALI:

Na svět jsem se rozhodnul přijít koncem března 2017, tři týdny před termínem, byl to ale úspěch, protože celé těhotenství hrozil předčasný porod. Měl jsem krásné míry, ale hned po narození jsem se moc nehýbal, skoro neplakal, očička jsem otevřel až za tři dny.

Byl jsem slabý, nedokázal se přisát k prsu, byl jsem jako hadráček. Protože jsem byl první miminko naši mámy a táty, nedokázali posoudit, jak moc jsem jiný. Pořád jsme si mysleli, že je vše v pořádku..

Po pěti dnech v porodnici mě převezli na JIRP do Fakultní nemocnice v Ostravě. Stále jsme očekávali, že zjistí nějakou banalitu a za dva, tři dny půjdu domů. V nemocnici jsem nakonec strávil skoro měsíc.

Krmili mě sondou, absolvoval jsem řadu vyšetření a mimo hypotonii stále nebyla jasná žádná diagnóza. Ve hře byla spinální svalová atrofie, která byla nakonec vyloučena. Jakmile jsem zvládnul pít z láhve, pustili mě domů, kde jsem prožíval neskutečně těžké chvíle, zvláště při krmení, kdy jsem se dusil a lapal po dechu. Naštěstí mi do cesty přišli skvělí lékaři a odborníci, začal jsem rehabilitovat a dělat první pokroky.

Ve třech měsících jsem konečně začal hýbat ručkama a byl schopen zvednout na pár vteřin hlavičku. Nicméně stále jsem byl velmi slabý. Pět měsíců jsem čekal na výsledky genetických testů a v době, kdy maminka a tatínek již věřili, že bude vše dobré, jsme se dozvěděli, že mám kongenitální myopatii - Central Core Disease. Jedná se o vzácné genetické onemocnění, které ovlivňuje funkci svalové buňky. Jelikož je dětí s touto diagnózou velmi málo a onemocnění se projevuje u každého různě, nevíme, co mě v budoucnu čeká.

"Šimonek je moc šikovný, před měsícem se díky své zvídavosti a akčnosti začal plazit. My bychom si moc přáli, aby se jednou postavil na vlastní nohy a byl schopen chodit, aby si mohl hrát s ostatními dětmi a nebyl závislý na pomoci jiných lidí. Moc bychom si přáli absolvovat program TheraTogs v Arcada NeuroMedical."

 

Za jakoukoliv snahu pomoci našemu Šimonkovi, ze srdce Všem velmi děkujeme !!! 

maminka a tatínek Šimonka

 

Fotky

Nadační Fond Helpínek