PŘÍBĚH ŠTĚPÁNKA V DOBĚ, KDY JSME JEJ PODPOROVALI:

Ahoj, jmenuji se Štěpánek. Můj příběh začal přesně před čtyřmi lety, na konci léta, když maminka s tatínkem zjistili, že jsou v očekávání… Spokojeně jsem si rostl v bříšku a vše bylo v pořádku, když najednou od 30. týdne stoupl mamince tlak a já jsem musel na svět.

Byl jsem i tak spokojený a moc šikovný kluk, akorát mi zjistili nedovyvinutou ručičku, maminka s tatínkem to nesli špatně, ale to ještě nevěděli, co vše nás čeká. Celé 2 měsíce jsem ležel v nemocnici, kde mě denně navštěvovala maminka, klokánkovali jsme, kojila mne, přebalovala a koupala. Až jsem se dočkal a konečně si mě odvezli domů. Byl jsem neustále v jednom kole, s maminkou jsme chodili pravidelně k fyzioterapeutce, denně cvičili dle Vojtovy metody, ale přesto všechno jsem si užíval dětských radostí.

Když jsem oslavil první narozeniny rozjely se série vyšetření, podstoupil jsem magnetickou rezonanci, EEG vyšetření a výsledky nebyly vůbec příznivé…. Našli mi zvětšenou cystu v zadní části lebeční, která ovlivňuje mojí koordinaci a stabilitu. Následoval další rok a diagnózy jen přibývaly. Mimo jiné i Dandy-Walker syndrom, což je vzácné onemocnění postihující vývoj mozku. Navštěvuji mnoho odborných lékařů od neurologa, kardiologa, imunologa, endokrinologa po psychologa, taky chodím na oční a ušní. Dost mne to stresuje, ale oporou jsou mi moji úžasní rodiče. Absolvoval jsem již několikrát pobyt v nemocnicích, od invaginace – zasunutí tenkého střeva do tlustého, kdy jsem musel na operační sál, po zápaly plic, střevní virózy a angíny.

Ve 2,5 letech mi nakonec po dvou škaredých záchvatech diagnostikovali epilepsii. Nyní jsem již pod medikací, pravidelným a přísným režimem, ale naštěstí bez záchvatů, protože každý z nich mi vymaže část softwaru a maminka mě musí učit opět těm stejným věcem, které jsem již uměl. Velkým pomocníkem mi je můj čtyřnohý kamarád Max, kterého jsem dostal od organizace Helppes, jako asistenčního pejska. Jednou spolu budeme chodit na procházky, nyní cvičíme doma canisterapii, češu ho, čistím mu zuby a hážu mu hračky.

Již přes rok navštěvuji rehabilitační centrum Arcada v Ostravě - Porubě, kde cvičím s oblečkem TheraTogs. Moc mi to pomáhá a jsou vidět výsledky. Díky tomu dělám mamince a tatínkovi velkou radost.  Je nutné abych absolvoval intenzivní neurorehabilitace, ale náklady jsou příliš vysoké. Rodiče uvažují o pořízení oblečku na doma, aby výsledky byly co nejefektivnější. Když zrovna necvičím, rád lozím po zahradě, hraju si s Maxem, vymetám každý kout domečku a nejraději se cáchám v bazéně.  

Za každou podporu budeme já i rodiče moc vděční.